Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας | Το μήνυμα του Συλλόγου Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης

aimodosia

«Τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και ο σκληρός αγώνας των θαλασσαιμικών του οικογενειακού περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, οδήγησε σήμερα την νόσο της Θαλασσαιμίας σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου. Όταν ο θαλασσαιμικός ασθενής ακολουθεί την ενδεδειγμένη ιατροφαρμακευτική αγωγή με μεταγγίσεις και αποσιδήρωση, οι επιπλοκές από τη νόσο ελαχιστοποιούνται και η ποιότητα ζωής βρίσκεται σε άριστο επίπεδο».

Τα παραπάνω επισημαίνει Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης «Άγιοι Ανάργυροι», σε σημερινή του ανακοίνωση, με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (8η Μαΐου).

Αναλυτικότερα, στην ανακοίνωσή του ο Σύλλογος τονίζει τα εξής:

«Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης “Άγιοι Ανάργυροι” αποτελεί το πρωτοβάθμιο σωματείο των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή αναιμία) του νομού Χανίων και Ρεθύμνης με κύριο μέλημα την ανάπτυξη των δεσμών, την αλληλεγγύη, τον συντονισμό δράσεων και τη σύσφιξη των σχέσεων των μελών μας με στόχο την καλύτερη αντιμετώπιση της Μεσογειακής αναιμίας, Δρεπανοκυτταρικής και Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και την επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα των πασχόντων.

Από το 1986 ο Σύλλογος αγωνίζεται και αντιστέκεται αδιάκοπα με κάθε μέσο σε κάθε είδους δυσμενή διάκριση ή παροχή μειωμένης κρατικής, κοινωνικής ή ιατρικής φροντίδας, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των Θαλασσαιμικών και την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους ως άτομα με αναπηρία.

Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης “Άγιοι Ανάργυροι” είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.), και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).
Η Θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία (ΜΑ) ή νόσος του Cooley είναι μια κληρονομική νόσος που χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία ήδη από τη βρεφική ηλικία. Η θαλασσαιμία εμφανίζεται συχνότερα σε άτομα των Μεσογειακών χωρών (Ιταλία, Ελλάδα, Μέση Ανατολή), αλλά και της Νότιας Ασίας και της Αφρικής. Λόγω της συνεχούς μετανάστευσης πληθυσμών από τη μία χώρα στην άλλη, σήμερα δεν υπάρχει ουσιαστικά καμία χώρα στον κόσμο χωρίς θαλασσαιμία.

Η βασική θεραπευτική αγωγή της νόσου είναι η μετάγγιση αίματος με συμπυκνωμένα ερυθρά αιμοσφαίρια. Στην Ελλάδα, 3000 άνθρωποι με θαλασσαιμία χρειάζονται τακτικά αίμα. Οι ανάγκες είναι μεγάλες και μπορούν να ξεπερνούν τις 30 μονάδες αίματος το χρόνο για ένα άτομο και περίπου τις 110.000 ετησίως για το σύνολο των θαλασσαιμικών ασθενών, ποσό που αντιστοιχεί στο 1/6 των αναγκών αίματος της χώρας.

Οι μεταγγίσεις γίνονται κάθε 2-3 εβδομάδες και κάθε ασθενής χρησιμοποιεί 2-3 μονάδες αίματος (συμπυκνωμένα ερυθρά).

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) ως Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας (Θαλασσαιμίας) για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως πρόληψη, αντιμετώπιση, νέες προοπτικές, έρευνα, έλλειψη αίματος και κοινωνική ενσωμάτωση.

Είναι απαραίτητο να τονίσουμε ότι τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και ο σκληρός αγώνας των θαλασσαιμικών του οικογενειακού περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, οδήγησε σήμερα την νόσο της Θαλασσαιμίας σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου. Όταν ο θαλασσαιμικός ασθενής ακολουθεί την ενδεδειγμένη ιατροφαρμακευτική αγωγή με μεταγγίσεις και αποσιδήρωση, οι επιπλοκές από τη νόσο ελαχιστοποιούνται και η ποιότητα ζωής βρίσκεται σε άριστο επίπεδο.

Το Σύλλογο Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης “Άγιοι Ανάργυροι” τον πλαισιώνει ένας μεγάλος πυρήνας ανθρώπων αποτελούμενος από τους ίδιους τους θαλασσαιμικούς, το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, τους θεράποντες ιατρούς, τους νοσηλευτές, τους εθελοντές αιμοδότες καθώς και πολλούς άλλους. Όλοι μαζί στον ίδιο αγώνα για την καλύτερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των Θαλασσαιμικών με κοινό όραμα… την οριστική θεραπεία της νόσου».

Κανένα σχόλιο

ΣΧΟΛΙΑΣΤΕ

Login

Welcome! Login in to your account

Remember me Lost your password?

Don't have account. Register

Lost Password

Register

Επιστροφή στην κορυφή

Συνεχίζοντας να χρησιμοποιείτε την ιστοσελίδα, συμφωνείτε με τη χρήση των cookies. Περισσότερες πληροφορίες.

Οι ρυθμίσεις των cookies σε αυτή την ιστοσελίδα έχουν οριστεί σε "αποδοχή cookies" για να σας δώσουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία περιήγησης. Εάν συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε αυτή την ιστοσελίδα χωρίς να αλλάξετε τις ρυθμίσεις των cookies σας ή κάνετε κλικ στο κουμπί "Κλείσιμο" παρακάτω τότε συναινείτε σε αυτό.

Κλείσιμο