Με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (Spinal Muscular Atrophy – SMA), η 7η Υγειονομική Περιφέρεια Κρήτης συμμετέχει στην εθνική εκστρατεία ενημέρωσης «Μιλάμε για τη SMA… Πλέον ξέρεις», η οποία υλοποιείται από το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS, με αφορμή την 7η Αυγούστου, ημέρα κορύφωσης του Παγκόσμιου Μήνα Ενημέρωσης για τη νόσο.
Κεντρικό μήνυμα της φετινής καμπάνιας είναι η φράση «Κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη», αναδεικνύοντας τη σημασία της προγεννητικής ενημέρωσης, της γενετικής συμβουλευτικής και της έγκαιρης ανίχνευσης της φορείας.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία αποτελεί ένα από τα συχνότερα σπάνια γενετικά νοσήματα. Προσβάλλει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, προκαλώντας προοδευτική μυϊκή αδυναμία και κινητική αναπηρία. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια η εξέλιξη της επιστήμης έχει αλλάξει τα δεδομένα, καθώς οι εγκεκριμένες θεραπευτικές επιλογές μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την πορεία της νόσου, ιδιαίτερα όταν η διάγνωση τίθεται εγκαίρως, ακόμη και πριν από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων.
Στο πλαίσιο της συμμετοχής της στην πανελλήνια εκστρατεία, η 7η ΥΠΕ Κρήτης προωθεί το ενημερωτικό υλικό του SMA HELLAS, επισημαίνοντας ότι η σωστή ενημέρωση τόσο των επαγγελματιών υγείας όσο και των μελλοντικών γονέων αποτελεί βασικό εργαλείο πρόληψης. Παράλληλα, ενισχύει τη γενετική συμβουλευτική σχετικά με τη φορεία της νόσου και προάγει την έγκαιρη πρόσβαση στις διαθέσιμες θεραπευτικές και αναπαραγωγικές επιλογές.
Δωρεάν γενετικός έλεγχος σε όλη την Κρήτη
Παράλληλα με την ενημερωτική δράση, συνεχίζεται σε όλες τις μονάδες υγείας της 7ης ΥΠΕ Κρήτης το πρόγραμμα δωρεάν γενετικού ελέγχου φορείας για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και για την παραλλαγή p.Phe508del της Κυστικής Ίνωσης.
Το πρόγραμμα απευθύνεται σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας 20 έως 35 ετών, ενώ η εξέταση πραγματοποιείται εύκολα και ανώδυνα, με λήψη μικρής ποσότητας τριχοειδικού αίματος από το δάκτυλο του χεριού, αντίστοιχη με τη διαδικασία μέτρησης του σακχάρου.
Η δράση εντάσσεται στο Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης Δημόσιας Υγείας «Σπύρος Δοξιάδης», χρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, υλοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας και εφαρμόζεται στην Κρήτη σε συνεργασία με την 7η Υγειονομική Περιφέρεια.
Στόχος του προγράμματος είναι η πρόληψη σοβαρών γενετικών νοσημάτων μέσω της έγκαιρης ανίχνευσης ατόμων που είναι φορείς, χωρίς να εμφανίζουν συμπτώματα. Με τον τρόπο αυτό παρέχεται επιστημονικά τεκμηριωμένη ενημέρωση και υποστηρίζεται ο οικογενειακός προγραμματισμός πριν από την κύηση ή στα πρώτα στάδιά της.
Η ανίχνευση φορέων της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας και της συγκεκριμένης παραλλαγής της Κυστικής Ίνωσης δίνει τη δυνατότητα στους ενδιαφερόμενους να λάβουν ενημερωμένες αναπαραγωγικές αποφάσεις, περιορίζοντας τον κίνδυνο μετάδοσης των γενετικών αυτών νοσημάτων στα παιδιά τους και συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της δημόσιας υγείας.
Πρόσκληση σε συλλόγους και φορείς
Η 7η ΥΠΕ Κρήτης καλεί συλλόγους, σωματεία και άλλους φορείς που επιθυμούν να διοργανώσουν δράση δωρεάν γενετικού ελέγχου για τα μέλη τους στις εγκαταστάσεις τους, να επικοινωνήσουν με τη Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας στα τηλέφωνα 2813 404349 και 2813 404424 ή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση dimosiaygeia@hc-crete.gr, ώστε να προγραμματιστεί η επίσκεψη ειδικού κλιμακίου.
Ακολουθήστε το HANIA.news στο Facebook και στο Twitter